:: ‘Sindrome de Down’

Junior Patente

Alice Patente – Foto: Arquivo pessoal

Quantas vezes você já ouviu essa frase?

Alice Patente – Foto: Arquivo pessoal
Quanta revolta me causa quando ouço isso.

Claro que essa resposta vem, na maioria das vezes, sem qualquer conhecimento, aprofundamento a respeito do assunto e entendimento real do fato.

Pois é. Fique sabendo que seu filho não precisa passar uma vida com secreção excessiva no nariz, idas e vindas do hospital, barriga distendida, diarreias frequentes, rolando a noite inteira enquanto dorme, lançando tudo que coloca a mão, com dificuldades motoras, com dificuldades pra desfraldar, com comportamento opositor na maior parte do dia, sem qualquer vontade de aprender e brincar, grandes dificuldades na fala e comunicação, etc etc…

Antes de qualquer julgamento precisamos entender os porquês.

Do que está se alimentando? Com que frequência vai ao banheiro? Quem está se relacionando com ele? Como está a interação com o mediador/cuidador? Quais desafios familiares o incomodam e que não foram externalizados? Tem vivido muitas cobranças e limitações externas? Está tendo oportunidade de apenas SER HUMANO? Está sendo respeitado como indivíduo único que ele é?

Essas e várias perguntas podem e devem ser feitas sempre que necessário.

Não tenha medo de rever a rota. E estabelecer novas rotinas. E buscar informações tão acessíveis atualmente.

Afinal, “Na Síndrome de Down não é assim mesmo”.

Vamos juntos!

Fonte: Instagram @21conecta

Maria Júlia Araújo, Maju para os mais íntimos, representou o Brasil na Semana de Moda de Milão ao desfilar para duas marcas nesta temporada de moda internacional. Com síndrome de down, a jovem cruzou a passarela das grifes NCC e Libertees apresentando a nova coleção das marcas.

“Desde que comecei minha carreira como modelo, conhecer o mundo através do meu trabalho e também ser conhecida pelo mundo se tornou meu sonho!”, explicou Maju à Vogue. Ela, que é embaixadora da L’Oreal Paris, também contou como se sente ao levar mais diversidade à moda.

“Para mim é muito importante poder carregar a mensagem de que a diversidade é linda pelo mundo todo e poder inspirar outras pessoas a acreditarem em si mesmas e verem beleza em si mesmas é a minha missão!”, contou ela.

Na entrevista a seguir, Maju detalha ainda como é sua rotina de cuidados e fala sobre sua relação com a moda. Confira!

Vogue: Qual a sensação de desfilar na Semana de Moda de Milão?
Maria Júlia: O que mais amo fazer é estar nas passarelas! Desde que comecei minha carreira como modelo, conhecer o mundo através do meu trabalho e também ser conhecida pelo mundo se tornou meu sonho! Comecei a realizá-lo em casa, desfilando pela primeira vez na Brasil Eco Fashion Week. A sensação de poder realizar esse sonho é difícil de descrever em palavras. É um misto de sentimentos, alegria, empolgação, um pouquinho de nervoso, paixão… Meu coração transborda gratidão!

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Amanda: exemplo de superação

“Sonhar é preciso. É só acreditar que um dia o sonho se transforma em realidade”. Este é um dos trechos da mensagem do convite de formatura de Amanda Amaral Lopes, de 24 anos, a primeira pessoa com Síndrome de Down da Bahia a concluir um curso de nível superior. Superando preconceitos e com o apoio da família, a jovem venceu mais uma etapa e colará grau nesta quinta-feira, 23, em Vitória da Conquista.

Amanda, que será diplomada em Biologia pela Faculdade de Tecnologia e Ciências (FTC), já faz planos para o futuro. “O que quero é atuar na área de pesquisa científica, me especializar em genética”. Determinada e bastante focada na sua profissão, a jovem promete alçar voos mais altos: “Sonho em trabalhar com Zan Mustacchi”, revela, referindo-se a um dos médicos geneticistas mais reconhecidos no Brasil e que atende pacientes com down há mais de 30 anos.

Amanda não é a primeira pessoa com Síndrome de Down a concluir um curso de nível superior no país. No ano passado, o paulista João Vitor, de 26 anos, colou grau no curso de Licenciatura em Educação Física, em Curitiba, e em 2009 ele concluiu o bacharelado na mesma área. “Hoje, depois de tanta luta, podemos comemorar e deixar para trás muitos ‘nãos’ e, além de tudo, superamos o preconceito”, disse à época a mãe do jovem, a secretária Roseli Mancini.

Preconceito – Pessoas como Amanda e João Vitor ainda sofrem muitos preconceitos e enfrentam inúmeros obstáculos no processo de inclusão na sociedade. Na Bahia, a Serdown, associação que reúne pais de pessoas com down, trabalha justamente no sentido de promover meios que facilitem o desenvolvimento destas pessoas para a sua inclusão na sociedade.

Pai da garota Júlia, de 8 anos, que tem down, o auditor José Raimundo Mota, um dos diretores da associação, salienta que a sociedade não pode mais enxergar a Síndrome de Down como uma doença. “O preconceito é histórico. As pessoas com down devem ser vistas como outras tantas que se vê nas ruas, nos shoppings, nos parques”.

A filha de Mota, por exemplo, pratica atividades típicas de uma garota da idade dela. Faz capoeira, natação, balé, além de estudar em uma escola tradicional de Salvador. “Tudo isso possibilitou que as pessoas entendessem que ela é uma criança capaz como as outras. Também não abrimos mão da educação em escola regular”, conta.

Amanda, a futura bióloga, que também já sofreu e ainda sofre preconceitos, diz que o importante é nunca desistir de seus objetivos. “Se você ouvir um não, deve sempre seguir em frente”. É sinal de que outras brilhantes conquistas ainda estão por vir.